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A chamada 'neuropatia auditiva' e o mistério da audição do Pedroca

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Jyn Meyer via Getty Images
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Nesta semana descobri que o dia 26 de setembro é o Dia Nacional dos Surdos. A data foi criada pela Lei nº 11.796/2008 como forma de chamar a atenção para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira e perguntar se elas estão tendo seus direitos respeitados.

Pesquisas na área da saúde auditiva têm tido grandes avanços, mas muitos casos de perda da audição continuam sendo um desafio para a ciência contemporânea. E o caso do Sir Pedroca está entre esses desafios. Coincidência ou não, no dia 26 de setembro o Pedro, agora com 2 anos e 5 meses, realizou seu terceiro exame conhecido como BERA - o primeiro foi realizado aos 4 meses, o segundo aos 6 meses).

O BERA - Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico é teste objetivo (não depende da resposta do paciente) que avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo, o Pedro estava dormindo, por isso foi tranquilo de ser realizado.

As finalidades do BERA são determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau, estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico, e ainda pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.

De uma maneira bem resumida, os reflexos acústicos do Pedro continuam ausentes, os dois primeiros exames também foram assim. E, como sabemos que há funcionalidade das células ciliadas externas, através da presença de Emissões Otoacústicas (EOA) que o Pedro também já realizou, somado a dois exames de audiometria comportamental em que o Pedro reage a 90% dos tipos de sons em baixa, média e alta frequência, esse quadro sugere uma neuropatia auditiva.

O que é neuropatia auditiva e quais as principais causas

De acordo com Ana Raquel Périco Mangili1, jornalista da Associação de Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear , a Neuropatia Auditiva é definida atualmente como uma perda da sincronia na condução nervosa dos estímulos sonoros para o cérebro, por causa de uma alteração na mielinização das fibras do nervo auditivo, ou de seu gânglio espiral, das células ciliadas internas, da membrana tectorial ou das sinapses entre elas e o ramo coclear do oitavo par craniano, sendo que o local exato da disfunção varia de paciente para paciente.

Ainda segundo a reportagem, as causas mais conhecidas da Neuropatia Auditiva são agenesia do nervo coclear, hiperbilirrubinemia, anóxia neonatal, infecções congênitas como herpes e citomegalovírus, esclerose múltipla, ataxia de Friedrich, leucodistrofias e demais doenças do Sistema Nervoso Central, sendo frequente a associação de outras patologias ao diagnóstico da Neuropatia Auditiva.

Segundo Mauro Spinelli, Mariana L. Fávero-Breuel e Cristiane M. S. Silva, no artigo Neuropatia auditiva: aspectos clínicos, diagnósticos e terapêuticos na Revista Brasileira de Otorrinolaringologia3, há cerca de nove tipos de síndromes hereditárias, a maioria de transmissão autossômica recessiva, que acometem o sistema auditivo e visual nos seus mais diversos pontos, levando às mais diversas combinações de perda auditiva e deficiência visual. O Pedro não tem nenhuma alteração visual, mas faz estimulação visual mais para aquisição global do que para corrigir possíveis falhas.

Pedro tem neuropatia auditiva? Como se ele acorda com barulho, reage às nossas vozes, fica louco quando escuta avião no céu, se acalma com o pai tocando violão, adora música instrumental, etc?

Sim. Pedro tem neuropatia auditiva e já sabíamos disso há tempos, já escrevi sobre isso no blog Nosso Mundo com Pedro2 algumas vezes. Mas precisamos repetir os exames para acompanhar, saber como está o desenvolvimento. No mês seguinte vamos precisar refazer as audiometrias comportamentais. Isso é importante para os médicos que o acompanham, para a fisioterapeuta e fonoaudióloga que o atendem, e claro, para nós, pais.

As pessoas que possuem neuropatia auditiva podem ter desde limiares auditivos dentro da normalidade até uma perda auditiva profunda. Como o Pedro é muito novo, não conseguimos definir claramente ainda quais são as especificidades da audição dele. Normalmente, as características mais comuns de quem tem neuropatia auditiva são um desempenho auditivo abaixo do esperado, muita dificuldade para entender a fala humana e uma grande flutuação da perda auditiva. Como o Pedro tem flutuação do tônus, é possível que ele tenha também flutuação da audição.

Tá, mas por que o Pedro tem neuropatia auditiva?

Excelente pergunta. Também queríamos muito saber. Mesmo sendo acompanhado por muitos médicos super capacitados, com muitas experiências, nenhum consegue dar um motivo certeiro.

Pedro nasceu prematuramente, com 34 semanas de gestação, bebês prematuros são mais predispostos a adquirir neuropatia auditiva, e juntando ao fato dele ter tipo hiperbilirrubina na uti neonatal e mesmo tendo feito banho de luz, pode ter havido algum dano ali. E mais, como ainda estamos em investigação de algum problema genético, ainda fica muito difícil precisar corretamente o que levou a neuropatia auditiva.

Mas como não conseguimos ficar parados diante do desafio, o jeito é arregaçar as mangas e trabalhar, né!

Infelizmente, as atuais opções de tratamento para a neuropatia auditiva ainda são limitadas, e dependem do grau de perda auditiva que a criança/adulto tem. Em caso de alteração de leve a moderada, o uso do AASI (aparelho de ampliação sonora individual) com regulagem adequada é recomendado, apesar de estudos apontarem que sua eficácia fica em torno de 50% no caso da Neuropatia. O Pedro fez uso frequente de AASI dos 9 meses até 1 ano e 10 meses mais ou menos, mas ele começou a reclamar muito quando estava como os aparelhos e como não conseguíamos ver uma mudança, agora ele não está mais fazendo uso.

Em caso de alteração de perdas severas a profundas, o Implante Coclear costuma ser mais eficaz já que costuma compensar a falta de sincronia do nervo auditivo em grande parte dos casos. Segundo pesquisas, crianças com Neuropatia Auditiva, usuárias de IC, recebem benefícios de forma semelhante às crianças com perda auditiva causada por outros motivos. Já conversamos com alguns especialistas para saber se o implante pode ser benéfico para o Pedro, mas eles acham que ainda é cedo para tomar essa decisão já que o Pedro apresenta outras comorbidades.

A terapia fonoaudiológica também desempenha papel importante no processo de reabilitação. Por isso o Pedro faz desde muito cedo, começou com cerca de 9 meses também. Atualmente faz uma sessão de uma hora por semana, e como a fonoaudióloga nos passa exercícios, fazemos em casa várias vezes na semana. Para o Pedro, tudo é diversão, não reclama não.

Futuro

Ainda segundo a reportagem da ADAP, em 2012, uma pesquisa realizada na Universidade Sheffield (Reino Unido) fez descobertas importantes em direção a uma possível cura da neuropatia auditiva por meio do uso de células-tronco para reparar o nervo coclear danificado. Em experimentos realizados com mamíferos roedores surdos, cientistas obtiveram cerca de 46% de sucesso na recuperação da audição dos roedores. A técnica ainda não é segura para ser aplicada em humanos, mas futuramente pode se tornar a base de um tratamento para a neuropatia auditiva. Nós, daqui do outro lado do mundo, estamos torcendo para que as pesquisas avancem e se solidifiquem com novas possibilidades de tratamento e cura.

E escrevi esse texto porque resolvi compartilhar nossa história como forma de trazer mais visibilidade para a reflexão sobre a inclusão das pessoas com deficiência auditiva na sociedade brasileira. É trazendo à luz os assuntos invisíveis que poderemos ter não só um futuro melhor, como um presente também.

1. Para ler a é a reportagem citada na página.
2. Disponível aqui. Acessado no dia 29 de setembro de 2016.
3. O endereço do blog é este

LEIA MAIS:

- Das lutas que valem a pena entrar

- Dar luz ao que está invisível

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