Pseudônimo de um jovem paulistano nascido em 1984, que descobriu ser portador do HIV em outubro de 2010. É autor do blog Diário de um Jovem Soropositivo.

Posts de Jovem Soropositivo

Está faltando remédio para o tratamento da aids no Brasil?

(0) Comentários | Publicado 21 julho 2016 | 12:14

No final do mês de junho recebi uma mensagem de uma leitora de meu blog, o Diário de um Jovem Soropositivo.

Por e-mail, ela contava ser soropositiva, assim como seu marido e seu filho, um menino de três anos de idade: todos com HIV. Moradora de Belo...

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Um encontro com Timothy Ray Brown, o único homem do mundo curado do HIV

(0) Comentários | Publicado 3 fevereiro 2016 | 19:33

Era 28 de janeiro. Eu saía do metrô quando notei que o céu começava a clarear, depois de uma manhã de vento e chuva. O termômetro da cidade marcava 12 graus. Dobrei a segunda rua à direita, e alcancei o Culturgest, prédio da Caixa Geral de Depósitos de Lisboa. Vesti...

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Obama diz que estamos no caminho para vencer o HIV

(0) Comentários | Publicado 13 janeiro 2016 | 16:11

Em seu último discurso do Estado da União para o Congresso americano nesta última terça-feira, 12 de janeiro de 2016, o presidente dos Estados Unidos, Barack Obama, afirmou que estamos no caminho para vencer o HIV/aids.

"Liderança significa uma aplicação sábia do poder militar, de mobilizar o mundo...
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O que aprendemos em 2015?

(0) Comentários | Publicado 1 dezembro 2015 | 15:25

Foi neste ano de 2015 que Kim Jong-un, o líder supremo da Coreia do Norte, afirmou ter descoberto a cura do HIV, ebola, diabetes, alguns tipos de câncer e uma série de outras condições médicas, com um único novo medicamento revolucionário que ele quer vender para o mundo...

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Freddie Mercury faria 69 anos neste sábado

(0) Comentários | Publicado 4 setembro 2015 | 18:08


Foi em 13 de julho de 1985 que Freddie Mercury e os demais integrantes do Queen — o guitarrista Brian May, o baterista Roger Taylor e o baixista John Deacon — subiram no palco do Wembley Stadium, em Londres. Um público de 72 mil pessoas cantou junto com o vocalista todas as músicas da banda "como se tivessem esperado o dia todo por isso", escreveu Mikal Gilmore para a revista Rolling Stone.

"Queen começou e terminou com Freddie Mercury. Ele encarnou a identidade da banda, seus triunfos e fracassos. E era a psique, com cuja perda a banda não poderia sobreviver", afirmou Gilmore.

Em 5 de setembro deste ano, Freddie faria 69 anos, não tivesse sido levado pela aids, em 24 de novembro de 1991, vítima de pneumonia decorrente da doença.

Na noite em que Freddie morreu, o músico e amigo Dave Clarke estava ao seu lado, fazendo vigília na cabeceira da cama, logo depois de Mary Austin, ex-namorada de Freddie e sua amiga mais próxima. Também estavam na casa Joe Fanelli, seu amigo, Peter Freestone, seu assistente, e Jim Hutton, seu parceiro. Para o jornal britânico Daily Mail, em 26 de novembro de 1991, Clarke contou que Freddie "apenas adormeceu".

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"Deixamos Freddie o mais confortável que podíamos", disse Clarke, numa entrevista concedida em 2011. "Seu quarto tinha uma sala adjacente e uma vista para seu belo jardim. Ele se sentia grato por tudo e por seus amigos."

Clarke e Mercury eram amigos desde que se conheceram, em 1976, depois de um show do Queen no Hyde Park, em Londres. "Freddie me confidenciou muita coisa. Quando ele foi diagnosticado, apenas um punhado de pessoas sabiam. No começo, nem mesmo a banda sabia. Sua família não sabia" — o que não impedia os tabloides de especular, na medida em que sua aparência começou a ser abatida pela aids.

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The Miracle, o 13º álbum do Queen, foi concluído no início de 1989 e o vocalista queria começar a gravar outro disco de imediato — mas, para isso, era preciso justificar aos seus colegas de banda o porquê de tanta pressa. "Ele apenas nos convidou até a sua casa para uma reunião", contou o baterista, Roger Taylor. Freddie então disse a seus companheiros de banda: "Vocês provavelmente sabem qual é o meu problema. Bem, é isso. Eu não quero que isso faça qualquer diferença. Eu não quero que as pessoas saibam disso. Eu não quero falar sobre isso. Eu só quero trabalhar até cair. E eu gostaria que vocês me apoiassem." Brian May conta que essa foi a única conversa que tiveram sobre o tema. E que todos ficaram ao lado de Freddie, respeitando o seu sigilo: "Mentimos descaradamente para proteger sua privacidade."

A banda se deu conta que estava diante de seu último projeto. "Fomos muito conscientes em direção ao fim", disse Brian. "Por incrível que pareça, havia montes de alegria. Freddie estava com dor, mas dentro do estúdio havia uma espécie de proteção e ele conseguia ser feliz e desfrutar daquilo que gostava e fazia de melhor. Quando não conseguia mais ficar em pé, ele se apoiava contra uma mesa, tomava vodka e dizia: 'Eu vou cantar até sangrar!'", conta Brian.

"Às vezes, Freddie não era capaz de vocalizar [o que ele queria dizer], e acho que Roger e eu meio que vocalizávamos por ele, escrevendo algumas das letras. Afinal, ele estava quase além do ponto de conseguir colocar seus pensamentos em palavras. Músicas como 'The Show Must Go On', no meu caso, e 'Days of Our Lives', no caso de Roger, foram presentes que demos para Freddie." Nessa altura, a gravadora Hollywood Records propôs um videoclipe.

Freddie entrou Limestone Studios em 30 de maio de 1991 — a última vez em que esteve na frente de uma câmera.

Depois de Innuendo, Freddie ainda queria continuar a gravar e, se possível, terminar mais um álbum. "Freddie me disse: 'Escreva para mim... Continue me mandando letras. Eu vou cantar'", recorda Brian. Essa gravações foram lançadas em 1995, no disco Made in Heaven. "Ele continuou porque era isso o que gostava", conta Mary Austin. "Trabalhar o ajudava a ter coragem para enfrentar a doença." Jim Hutton, parceiro de Freddie que esteve com ele no final de sua vida, concordou: "Sem a música, ele não teria sobrevivido."

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Foi em setembro de 1991, depois de ter gravado o quanto podia, que Freddie Mercury se resguardou em sua casa em Kensington, no distrito do oeste de Londres. Segundo Peter Freestone, ele continuou cauteloso com relação a seus pais e não contou para eles sobre a sua sorologia positiva. "Ele queria protegê-los de coisas que eles não entenderiam ou não aceitariam." Anos mais tarde, no entanto, sua mãe revelou: "Ele não queria nos machucar, mas nós sabíamos o tempo todo."

"Freddie tentou de tudo. Ele recebia novos medicamentos especiais, transportados dos Estados Unidos pelo avião [supersônico] Concorde", contou Clarke. "No fim, quando percebeu que não havia mais alegria, ele decidiu suspender os medicamentos." Nos últimos dias, já com crises de cegueira, Freddie virou as costas para a maioria das pessoas que queriam visitá-lo. Não queria que vissem a maneira como seu corpo havia se degenerado. Freddie só revelou publicamente sua sorologia positiva um dia antes de morrer, na tarde de 23 de novembro de 1991, quando emitiu uma declaração admitindo sua condição:


"Seguindo as tantas conjecturas da imprensa, gostaria de confirmar que eu testei positivo para o HIV e tenho aids. Senti que era correto manter essas informações privadas, a fim de proteger a privacidade das pessoas à minha volta. No entanto, chegou a hora de meus amigos e fãs ao redor do mundo conhecerem a verdade. Espero que todos se juntem a mim, meus médicos e a todos aqueles de todo o mundo na luta contra esta terrível doença."



Os amigos próximos disseram que o cantor parecia mais tranquilo depois de sua confissão. Na noite seguinte, Freddie se foi, aos 45 anos de idade.

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"Freddie amava a vida. Ele viveu em plenitude", contou Clarke, que acredita que, se Freddie tivesse resistido por mais doze meses, provavelmente teria sobrevivido, graças ao advento da Zalcitabina (ddC), em 1992, o terceiro fármaco aprovado para o tratamento contra o HIV, depois da Didanosina (ddI) e da Zidovudina (AZT). "Sempre acreditávamos que haveria uma cura, que ficaríamos bem. Precisava ser assim: tínhamos que manter o pensamento positivo." Ao Daily Mail, Clarke também disse acreditar que a próxima geração é a geração que vai vencer o vírus.

"Freddie era maior que a vida. Era muito gentil e carinhoso. Sinto realmente muita falta do seu entusiasmo. Ele tinha um incrível senso de humor e sempre me fazia rir. Ele não levava a vida tão a sério e levantava seu ânimo. Ele queria viver. Se estivesse por perto ainda hoje, eu tenho certeza que ele estaria se cuidando. Freddie era muito orgulhoso. Adorava correr riscos — o que é minha filosofia também. Seu legado vai continuar para sempre. Suas canções e suas gravações são atemporais. Ele era um criador, um revolucionário extraordinário. Ele teria continuado. O que o motivava era a sua obra. Freddie sentia muita dor, mas nunca reclamou uma única vez. Não fazia drama. Não estava triste. Foi muito corajoso. E poderia ter dado ainda muito mais para para o mundo."


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Cura da Aids: A contagem regressiva começou

(6) Comentários | Publicado 27 agosto 2015 | 19:09

A amfAR, uma organização sem fins lucrativos sediada em Nova York, começou sua Contagem Regressiva para a Cura da Aids, uma campanha que quer intensificar o programa de pesquisa da organização focado na cura do HIV. A amfAR não espera curar a todos os soropositivos até 2020, mas alcançar os fundamentos científicos necessários para a cura até esta data, para que, em seguida, ela seja exaustivamente testada e então colocada em produção.

Por que a amfAR acredita que a cura é possível até 2020?

"Pela primeira vez na história, os obstáculos científicos diante da cura foram claramente iluminados. Com um esforço de pesquisa dirigido, colaborativo e agressivo, acreditamos que estes desafios podem ser superados, se fizermos os investimentos certos agora."


A história da amfAR data dos anos 80. Naquela altura, a epidemia estava no começo. Muitos dos ativistas, que poderiam falar em nome das pessoas com HIV/aids ou em apoio dos fundos federais americanos para pesquisa e prevenção da doença, não sobreviveram ao vírus. Foi para ajudar a preencher essa lacuna de vozes e levantar fundos privados para apoio à pesquisa médica e científica sobre o HIV/aids, que foi fundada a Aids Medical Foundation (AMF), em Nova York. Suas primeiras bolsas de pesquisa foram concedidas em 1984. Em setembro de 1985, a AMF se juntou à National Aids Research Foundation, dando luz à American Foundation for Aids Research -- a amfAR, fundada e então presidida por Elizabeth Taylor.

Ativista da aids, Elizabeth se esforçou para tornar reconhecido o nome da fundação dentro os Estados Unidos e, depois, no mundo todo. "A fama não é algo que vem sem responsabilidade", disse ela. "Se eu puder ajudar ainda mais uma causa importante simplesmente emprestando a minha voz, eu sinto que devo fazê-lo." Grande parte de seu trabalho inicial na amfAR consistia em falar sobre as realidades da doença, numa época em que muito pouco era conhecido sobre o HIV. Para refletir o escopo cada vez mais internacional dos programas amfAR, em 2005 a organização se rebatizou para The Foundation for Aids Research.

A fonte de recursos da amfAR vem de doações oriundas de empresas, fundações, e, principalmente, indivíduos. Desde 1985, a amfAR já investiu mais de 388 milhões de dólares em seus programas e já distribuiu mais de 3.300 subsídios a times de pesquisadores do mundo todo. Com esse dinheiro, a fundação apoiou a primeira pesquisa que levou ao uso de antirretrovirais com o objetivo de bloquear a transmissão vertical -- da mãe para o bebê --, os primeiros estudos que levaram ao desenvolvimento dos antirretrovirais inibidores de protease, a pesquisa inicial que resultou no Fuzeon -- o primeiro antirretroviral da classe dos inibidores de fusão -, os estudos que levaram à identificação da importância da proteína CCR5 na infecção pelo HIV, programas de troca de seringas para usuários de drogas injetáveis, o primeiro estudo a demonstrar o potencial de uma vacina de DNA em retardar a progressão do vírus e uma pesquisa que trouxe as primeiras imagens tridimensionais do HIV enquanto ele faz o contato inicial com células suscetíveis, entre outras iniciativas. Agora, o plano é investir 100 milhões de dólares na pesquisa da cura do HIV, ao longo dos próximos seis anos.

O que mudou desde o início da epidemia, há mais de 30 anos, que tornou a cura uma ideia plausível?

"Talvez, o avanço mais importante tenha sido o caso do Paciente de Berlim, a primeira pessoa a ser curada do HIV, relatado em 2008. O caso forneceu uma prova de que uma cura é possível. Até aquele momento, a pesquisa da aids foi, em grande parte, um processo de descoberta. Agora, sabendo quais as questões científicas importantes que precisam ser respondidas, nós estamos entrando em uma nova fase da pesquisa: resolver os problemas que são um desafio tecnológico."


Nunca estivemos em um momento de tanto otimismo na pesquisa da aids. Os avanços obtidos nos últimos anos trouxeram à comunidade científica uma nova compreensão a respeito dos desafios que devem ser superados para chegar a uma cura. O caso de Timothy Brown, o Paciente de Berlim, a primeira pessoa a ser curada do HIV no mundo, foi um divisor de águas no campo da pesquisa do HIV/aids e uma prova de que uma cura é possível: em 2007, ele recebeu um transplante de células-tronco, em Berlim, para tratar uma leucemia. Seu médico, o alemão Dr. Gero Hütter, decidiu tentar curar também a infecção pelo HIV de seu paciente, usando células de um doador que trazia duas cópias de uma mutação genética conhecida por oferecer uma resistência natural ao HIV -- porém, um procedimento arriscado demais para ser replicado em larga escala. Desde o transplante, Timothy não toma mais antirretrovirais e não tem sinais do HIV em seu organismo. Em 2013, depois de iniciar o tratamento antirretroviral precocemente, foi relatado que um grupo de pacientes franceses entrou para o rol dos "controladores pós-tratamento", o que quer dizer que eles ainda têm o vírus, mas em quantidade tão pequena que seus organismos se mostraram capazes de controlar naturalmente a infecção.

Para alcançar a meta ambiciosa de uma cura até 2020, a amfAR resolveu mudar a maneira que financia a pesquisa, afastando-se de uma estratégia de investimento passivo para uma mais agressiva, além de focar em abordagens colaborativas, analisando as questões não respondidas no campo da pesquisa do HIV. A fundação criou também um "roteiro de pesquisa", que enumera os quatro principais desafios científicos que representam as principais barreiras para a cura. Primeiro, mapear as localizações precisas dos reservatórios virais que ainda persistem de maneira latente no corpo, fora do alcance dos antirretrovirais atuais. Em segundo, entender como o HIV persiste nesses reservatórios. Depois, identificar a quantidade de vírus em estado latente. E, por último, eliminar o HIV. Para ajudar a dirigir a pesquisa e garantir que os investimentos serão feitos nas áreas mais promissoras, a amfAR criou seu "Conselho de Cura": um grupo de voluntários que reúne alguns dos principais especialistas em HIV/aids do mundo.

Em geral, estudos clínicos levam entre oito a dez anos para ser concluídos. Alcançar uma cura para o HIV em 2020 é mesmo viável?

"Nosso objetivo é alcançar os fundamentos científicos para uma cura até 2020. A probabilidade é que, quando soubermos como a cura se parece, levará algum tempo até ela ser exaustivamente testada e, em seguida, colocada em produção. É difícil saber quanto tempo esse processo vai demorar."


É preciso lembrar que o prazo de uma cura para 2020 não é uma estimativa que é consenso entre médicos e cientistas. "Timothy Brown é a prova de que a cura é possível", concorda o Dr. Esper Kallás, professor associado da Disciplina de Imunologia Clínica e Alergia da Faculdade de Medicina da USP. "Entretanto, agora a cura precisa se tornar viável para todos. E isso é uma questão de tempo. Quem der um prazo estará especulando -- e isso não é ciência. Precisamos sempre esperar pelos resultados."

Talvez, o prazo de 2020 seja mesmo ousado. Na pior das hipóteses, um chute arriscado. Afinal de contas, o futuro é em grande parte imprevisível. Todavia, também é verdade que essa é uma estimativa que faz parte de uma campanha robusta de investimento na pesquisa da cura e que vem de uma organização que esteve ao lado de quem vive com HIV desde o começo da epidemia, acompanhando e incentivando o avanço das pesquisas. Nesse sentido, mesmo que este prazo venha a se mostrar equivocado no futuro, já temos hoje alguém de peso que se sente à vontade em começar a arriscar uma data -- e isso, por si só, certamente é uma boa notícia.


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É verdade ou mentira?

(0) Comentários | Publicado 18 maio 2015 | 19:39

Uma professora na faculdade uma vez falava sobre o impacto das legendas nas fotografias publicadas nos jornais e revistas. Era uma aula de Semiótica, a ciência que nos ajuda "a compreender que o significado das mensagens fotográficas é culturalmente determinado e sua recepção necessita de códigos de leitura", explicava a...

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'Freddie Mercury amava a vida. Ele viveu em plenitude'

(0) Comentários | Publicado 18 maio 2015 | 11:07

Foi em 13 de julho de 1985 que Freddie Mercury e os demais integrantes do Queen; o guitarrista Brian May, o baterista Roger Taylor e o baixista John Deacon — subiram no palco do Wembley Stadium, em Londres.

Um público de 72 mil pessoas cantou junto com o...

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É hora de nos comunicarmos melhor

(0) Comentários | Publicado 23 abril 2015 | 16:39

Quando fui diagnosticado soropositivo para o HIV, em outubro de 2010, percebi que passei a fazer parte de um novo grupo, das pessoas que vivem com o vírus e, também, de alguns médicos, enfermeiros e cientistas que estão próximos de nós. Uma vez parte desse grupo e sendo impossível dele...

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HIV: meter medo ou encorajar as pessoas a fazer o teste?

(0) Comentários | Publicado 3 abril 2015 | 13:46

Em 2008, Nick Rhoades, um homem soropositivo do estado de Iowa, nos Estados Unidos, foi preso sob a lei de "Transmissão Criminosa do HIV" porque não contou a um parceiro, com quem transou uma única noite, que era portador do HIV. Rhoades usou camisinha, tinha carga viral indetectável...

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'Clube do carimbo': a notícia que não faz sentido

(3) Comentários | Publicado 17 março 2015 | 18:23

Não faz sentido o que tem sido noticiado sobre o "clube do carimbo", os soropositivos que transmitem propositalmente o HIV, "carimbando" sua vítimas com o vírus e instruindo outros sobre como fazê-lo também, perfurando ou retirando a camisinha sem que seus parceiros percebam. Essa notícia já estampou a imprensa on-line,...

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Prevenção sem preconceito

(0) Comentários | Publicado 4 março 2015 | 18:36

91,5% das 45 mil novas infecções em 2009, nos Estados Unidos, foram adquiridas a partir de pessoas que não sabiam ter HIV ou que não estavam em tratamento antirretroviral, de acordo com uma nova análise dos dados de transmissão daquele país, publicada no jornal JAMA Internal Medicine. Para...

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Quais são os países que ainda discriminam viajantes com HIV?

(0) Comentários | Publicado 2 março 2015 | 19:32

Domingo, 1º de março, foi o Dia da Discriminação Zero, data que começou a ser celebrada em 2014. Neste ano, a Unaids aproveitou a data para divulgar um novo balanço dos países ou territórios que ainda restringem o tempo de estadia, impedem a entrada ou deportam viajantes com...

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Teste de HIV faz 30 anos: feliz aniversário, Elisa!

(0) Comentários | Publicado 24 fevereiro 2015 | 17:52

Foi em março de 1985 que a Food and Drug Administration (FDA) licenciou, nos Estados Unidos, o primeiro teste de anticorpos para o HIV, o Elisa. Faz 30 anos. O nome vem do termo em inglês enzyme-linked immunosorbent assay, ou imunoensaio...

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Tratamento do HIV/Aids: 'Hoje basta um comprimido por dia'

(0) Comentários | Publicado 29 janeiro 2015 | 19:46

Os primeiros comprimidos do remédio 3 em 1 começam a chegar este mês às farmácias do SUS, onde os antirretrovirais são distribuídos gratuitamente no Brasil. Não se trata tanto de um avanço tecnológico, uma vez que os três medicamentos que compõem o 3 em 1 já existiam, mas de um...

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Nós não estamos sendo objetivos a respeito de HIV/aids

(0) Comentários | Publicado 1 dezembro 2014 | 17:57

Você já parou para se perguntar: por que a epidemia de HIV/aids continua a crescer? Uns dizem que o principal motivo é o comportamento sexual dos jovens, que acham que ninguém mais morre de aids e que, se pegar o vírus, basta tomar "um remédio". Outros acreditam que...

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Quem são os indetectáveis?

(0) Comentários | Publicado 27 novembro 2014 | 15:34

"HIV indetectável" é a condição de todos aqueles que, um dia diagnosticados positivos para o HIV, atingiram a supressão do vírus, graças ao uso dos medicamentos antirretrovirais, o "coquetel" anti-HIV. É o meu caso e de 76% dos brasileiros que vivem com HIV e fazem uso da terapia...

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Esqueça tudo o que você sabe sobre HIV

(7) Comentários | Publicado 11 novembro 2014 | 14:52

Meu pseudônimo, Jovem Soropositivo, acaba de fazer aniversário, em 18 de outubro. Escolhi essa data porque me pareceu lógico que ela devesse coincidir com a de meu diagnóstico, que se deu em 18 de outubro de 2010, mas levasse o ano verdadeiro do meu nascimento, 1984. Novo aniversário, mesma idade....

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A política pode ajudar a controlar a epidemia de HIV/aids

(0) Comentários | Publicado 25 setembro 2014 | 19:09

O controle da epidemia de HIV/aids sempre esteve muito ligado -- senão totalmente dependente -- à duas coisas: desenvolvimento científico e vontade política. O primeiro evoluiu muito, das dezenas de pílulas diárias com terríveis efeitos colaterais para o atual único comprimido diário de baixíssima toxicidade. O segundo, por sua vez,...

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Não é sofrido viver com HIV?

(0) Comentários | Publicado 5 setembro 2014 | 19:48

Há algumas semanas, fui abordado, por e-mail, por dois jornalistas da mais conhecida emissora de TV do país. Eles me convidavam a participar de um programa, no qual tratariam do tema da "aids nos dias de hoje". Para isso, diziam, gostariam de entrevistar jovens que sofrem com os efeitos colaterais dos medicamentos antirretrovirais. Segundo eles, mesmo com os avanços no tratamento e uma vida normal, ainda existiria esta consequência do uso dos remédios contra o HIV. Mostrar isso, contar essa história de sofrimento constante após o diagnóstico, seria uma maneira de fazer um alerta para que as pessoas se cuidem, se previnam mais.

Embora eu tenha sofrido com efeitos colaterais no passado, recusei a entrevista, pois eu não mais sofro com isso. Quando fui diagnosticado positivo para o HIV, em outubro de 2010, eu tinha pouco conhecimento sobre o HIV e da vida de quem toma antirretrovirais. Sobre o HIV e aids, lembro que aprendi na escola, ouvi de meus pais e assisti na extinta MTV Brasil que era preciso usar camisinha, camisinha e camisinha. Essa era a única história que contavam, cujo final trágico em caso de falha em seu uso era o diagnóstico positivo. Recebido o resultado "reagente" para o teste de HIV, eu, claro, entrei em desespero. Eu não sabia qual era a história que se seguiria a partir dali, mas presumia que não seria nada agradável.

O primeiro médico infectologista que visitei, Dr. O., corroborou com essa presunção. Me explicou que os efeitos colaterais dos remédios que eu estava prestes a tomar eram quase que inevitáveis e, muitas vezes, tão fortes que poderiam me levar ao hospital. "Se isso acontecer, me dê uma ligada", disse ele. Tomei os primeiros comprimidos de Kaletra e Biovir, a combinação de antirretrovirais sugerida pelo doutor, às 22h do dia 5 de janeiro de 2011. Às 22:30h, já corria para o banheiro, com dores abdominais indescritíveis e uma diarreia que jamais experimentara antes. Dias depois, fui sim parar no pronto-socorro, depois de acordar vomitando e vomitando, sem parar. Liguei, mas o doutor não atendeu. Noutra ocasião, defequei nas calças, enquanto andava na rua. Foram quatro meses, sob esta mesma combinação de remédios a qual o doutor insistia ser a melhor, de contínuo e constante sofrimento, traçando uma história condizente com a esperada por mim quando li "reagente" no papel do laboratório -- afinal, não é sofrido viver com HIV?

Essa última pergunta foi feita meses antes por outra jornalista, de uma revista feminina de saúde do Grupo Abril, que me cedeu toda uma página para escrever sobre a vida com HIV. Era a edição de junho, mês do dia dos namorados. Meu texto foi integralmente reproduzido, tal como eu o escrevei, exceto seu final. O ponto de exclamação, digitado por mim, foi substituído por reticências, mudando completamente o sentido da última frase. Noutras palavras, o bom humor foi trocado por melancolia e, pior, bem no final do texto. Quando questionei a jornalista, sua resposta foi sincera: "nós nunca imaginaríamos que não seria sofrido viver com HIV." Ainda assim, a exclamação não voltou. E, para que as reticências não ficassem, o acordo foi encerrar o texto sem a última frase.

É claro, durante toda minha história inicial com HIV, seria impossível ter usado exclamação. Mas aprendi que não precisava ser assim. Comecei a ler, pesquisar, escrever e acabei por mudar de médico. Conheci o Dr. Esper Kallás, meu infectologista atual. Sua primeira recomendação foi trocar meu coquetel "por um menos tóxico". Mal sabia eu que era possível fazer essa troca, que havia outras opções de combinação de remédios e tampouco que poderia haver uma que não me causaria efeitos colaterais. Dito e feito. Em 24 horas após a troca dos meus medicamentos, a diarreia cessou. O enjoo sumiu. E a minha vida voltou ao normal.

Ainda demorou para que eu reescrevesse a minha história, compreendendo que havia espaço para bom humor e mais leveza. Hoje, percebo que o começo da minha história com o vírus foi enormemente influenciado pela única história que se contava do HIV e de quem vive com ele: uma história de medo, dor, tragédia e sofrimento. Hoje, aprendi que o diagnóstico positivo é difícil, sim, mas não é uma tragédia sem fim. É possível dar a voltar por cima e entender que a história que nos é contada repetidas vezes, a "oficial", não é a única e está longe de ser a melhor.

É verdade também que a minha história não é a única história. Existem aqueles que, apesar de experimentar todas as combinações possíveis de coquetel, ainda assim sofrem com efeitos colaterais. Existem aqueles que, diagnosticados nas primeiras décadas da epidemia, já se tornaram resistentes aos medicamentos menos tóxicos, com menos efeitos colaterais, ou que, na pior das hipóteses, tiveram efeitos colaterais físicos irrecuperáveis, como lipodistrofia e danos neurológicos que causam dores constantes. Porém, a minha história é uma história real e representa a de muitas pessoas que vivem bem e com HIV. Sei que é uma história que ajuda quem foi diagnosticado a não cair em desespero e quem está com medo de fazer o teste de HIV a seguir em frente e fazê-lo logo.

Estamos numa nova era da epidemia de HIV/aids. É hora de mudar esta velha história que é contada por aí, de medo, culpa e sofrimento. A "aids nos dias de hoje" não é mais a dos efeitos colaterais, mas a da melhora no tratamento com um apenas um único comprimido por dia, da supressão do vírus no organismo para níveis indetectáveis, o que faz daqueles que vivem com HIV e tomam antirretrovirais como parceiros sexuais mais seguros do que parceiros de sorologia desconhecida, da expectativa de vida igual a de soronegativos, das alternativas de prevenção ao uso da camisinha, do fim do medo e da culpa pela falha em seu uso e da consciência que quem cuida da saúde, soropositivo ou soronegativo, deve se orgulhar disso, pois esta é a melhor forma de controlar a epidemia no mundo.

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